香港罕見疾病聯盟於病人名冊的發展

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罕科盟 - 罕盟及視角膜病變協會會長曾建平先生KP Tsang，講述香港罕見疾病聯盟的成立及病人名冊在本地和外國的發展等。作為一個罕見疾病的患者及團體的領導，我們又從他的角度，了解一下成立一個本地病人名冊的原因。

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