「香港罕見疾病聯盟專欄」

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2017年4月11日 新城財經台


立會委會通過動議要求就罕見疾病制訂政策

立法會一個委員會通過無法律約束力動議，要求政府成立跨部門的中央管理委員會，就應對罕見疾病制訂政策，以及撥款5億元支援罕見疾病病人的藥物。
在立法會一個公聽會上，多位患不同罕有病的病人及家屬說，由於未能承擔昂貴的新藥，生活危在旦夕，質疑是否沒錢買藥，就只能放棄生命。
食物及衛生局副局長陳肇始認同醫管局現有機制，包括資助金額及審批過程都有改善空間。
醫管局聯網服務總監張偉麟就說，檢討藥費減免計劃需時較長，所以先在關愛基金推出先行先試計劃，如議員支持，可在8月資助部份病人的藥物。