脊髓肌萎症患者促引入新藥 特首林鄭接信

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【明報專訊】約20個脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者家庭昨到特首辦外請願，要求政府提供可改善病情的新藥予幼兒患者，特首林鄭月娥現身接收建議書，她說香港未有相關新藥，已要求食衛局長與美國藥廠商討引進。
SMA是基因病變引致的運動神經元疾病，致患者肌肉衰弱。23歲患者周佩珊頸部以下只能郁動兩根手指，需用呼吸機，她花約4個月完成百多頁建議書，盼公布施政報告前交予林鄭月娥，促政府引入新藥及提供資助。
周佩珊昨發言時，林鄭突現身並與她對話，她問周是否記得曾在馬灣挪亞方舟度假酒店見面，周說記得；林太再問周是否讀翻譯，周稱自己讀英文，周媽媽補充說女兒讀英國文學及語言學，林太續說「辛苦媽媽了」。

美藥廠無意供港 林鄭：續爭取
對於請願者促政府引入新藥，林鄭強調「不是資源或金錢問題」，因美國藥廠沒打算將此藥引入香港，若藥物未在港註冊及登記，醫管局難提供援助，但政府會繼續向藥廠爭取。她逗留約5分鐘，接收及翻閱建議書後返回特首辦。
政府消息人士說，林太常於周六日回特首辦工作，非特地因有團體請願而回來，但她熟悉罕見病患者議題及相關政策，昨獲悉關注團體到門外請願遂親自接信。一名官員稱林太甚少在行政會議以外時段接信，這次安排非常特別。
協助患者家庭的工黨立法會議員張超雄表示，一直爭取成立基金為罕見病患者提供藥物援助，他對林太昨接信感鼓舞及少許意外，稱請願5天前通知行政署，獲告知周日不會有人接信，故對獲接信「零期望」。周佩珊對林太親自回應也感意外，希望她盡快與生產治療SMA藥物Spinraza的藥廠達成共識。
至於施政報告會否提出關注罕見病病人，副食衛局長徐德義昨未正面回應，只稱部分罕見病新藥較貴，現透過關愛基金及撒瑪利亞基金幫助有經濟需要病人。食衛局補充，藥物註冊申請視乎藥廠的商業考慮，正透過不同渠道聯絡藥廠，了解將SMA有關藥物引入香港的計劃，並會與醫管局檢視及適時優化藥物資助項目。