罕病組織領袖交流會-香港罕見疾病聯盟

Alexman

香港罕見疾病聯盟將舉行罕病組織領袖交流會，以亞太經合組織於2018年11月通過之罕見疾病行動計劃。以下為罕盟發出之邀請：

亞太經合組織於2018年11月通過了罕見疾病行動計畫，涵蓋十大政策支柱：
1. 製訂定義；
2. 公眾和政治意識；
3. 創新研發；
4. 人力資源；
5. 早期診斷；
6. 跨境跨專科協調護理；
7. 治療；
8. 財務和社會支援；
9. 資料庫；及
10.政策優先。

每項支柱定出3個要在2025年達至的具體目標( http://bit.do/ePfT4)。香港是亞太經合組織成員，罕盟參照該計劃草擬提出香港的行動計劃，即路線圖和時間表，推動香港與亞太地區同步應對罕見疾病的挑戰，加強對病人的保障。

推動罕病行動計劃有賴各持份者尤其是罕病患者和照顧者共同參與，故此罕盟舉辦罕病組織領袖交流會，邀請閣下出席，就 貴會的情況及香港路線圖和時間表分享意見。

請到以下連結( https://forms.gle/zJTPyegvMgS2FcoN8 )填上可行之時間，我們將按人數多寡決定舉行日期，請盡量填寫，以便安排，謝謝。