2019年5月5日 香港罕病領袖交流會

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20190505 罕病組織領袖交流會

【罕盟活動】
2019年5月5日 香港罕病領袖交流會

罕人罕事

十多位罕人，成就了香港開埠以來的首件罕事。

他們是來自香港肌健協會、克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症及努南氏病人小組、香港肌無力協會、威爾遜氏病人互助關注組、香港小腦萎縮症協會、香港雷特氏症協會、系統性血管炎互助小組、香港神經纖維瘤協會、香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組、香港視網膜病變協會等十個罕團的代表，舉行了有史以來首次罕團領頭羊集會。

在座的領頭羊有初次相識，有多年深交。大家的分享告訴我們，雖然這些罕團成立有早有遲，手足有多有少，受罕病影響有輕有重，做嘢各出奇招，都不約而同地揮舞著雙節棍：

第一、 病友溝通關顧，形式五花八門，電話傾談、whatsapp群組、探訪、小組聚會、郊遊、茶敍、聯歡餐會……，萬變不離其中：都是為了互通訊息，彼此關懷，互相支持。這片片用罕情編織起來的網絡，正是罕團的獨特角色和價值，沒有任何社會服務單位能夠取代！

第二、 宣傳教育推廣，製作單張、設計海報、舉辦公開活動、報章雜誌採訪、電台電視訪問、網頁社交媒體，只要可以有機會把準確適當的疾病和病友的訊息向市民傳達，罕人們都會全力以赴，竭盡所能！

為了讓為政者聽到罕人的境況和訴求，有些罕團還著力於倡導工作，年來也有所成。不過始終維港易改，官僚難移，罕人想過好日子，還有漫漫長路，要看領頭羊的韌力了！

罕事有了首次，就會有第二次。一年兩次也是罕，但望有更多領頭羊聚首，增進溝通，並肩前行！