《盲毛看世界 — 不枉此生》- 患上Wolfram Syndrome少女的自白

occadmin

【專欄分享】

2018年7月20日

《盲毛看世界 — 不枉此生》

　我叫黃嘉慧（Selina），十九歲，於庇理羅士女子中學就讀中五。

　我看似一個非常典型的女生，但體內有一個變種基因，導致我患上了非常罕見的遺傳病「Wolfram Syndrome」，患上這病的機會率只有一百萬分之一。由於香港只有幾宗病例，特區政府、香港市民、甚至醫護人員都不認識它以及它對患者帶來的影響和困難。因此，我希望通過今次分享我的生平和生活上有別於人的事物，從而提高大家對Wolfram Syndrome的認識。

　我五歲時確診患上了一型糖尿病，從此我便要每天注射胰島素，以及不能吃太甜的食物。

　我六歲時視神經腺開始萎縮，直至現在只剩下約10%的視力。

　我九歲時確診尿崩症。

　我十歲時膀胱功能衰退。

　我每天所需服用的藥物有十多種，正所謂：吃藥多過吃飯。

　除此之外，我的精神健康亦受到影響，需要定期看醫生及吃藥。

　自升上中一，我曾患上厭食症和多次的情緒病，直至現在，仍被反反覆覆的抑鬱症困擾。但最令我害怕的，還是患上Wolfram Syndrome這病的人的平均壽命，最多只到三十歲。

　不幸地，現時還未有藥物能夠徹底醫治Wolfram Syndrome這種病，醫生只能按表面病徵下藥，但治標不治本，讓我們這些病患者不時感到灰心、沮喪。但我並沒有放棄，因我仍有十一年時間。我很喜歡跳舞，也拿過一些獎項，所以會繼續跳舞，一直跳至生命最後一刻。

　我亦很喜歡舞台及表演，很渴望今生能參演一次音樂劇，但唱歌不是我強項。心光學校的Ben Sir每次都提醒我出席遴選，五年間我前後遴選了三次音樂劇，都一一失敗，但我沒有不開心或放棄，因為我知「人生就是這樣」！如果再有下一次的遴選，我都一定會再參加，因我很享受每次遴選的預備、過程和體驗。

　我的生命雖然可能很短暫，可能餘下十一年都沒有，但生命的價值和意義，不在乎長短！我仍要發光發熱，燃燒生命，珍惜眼前人，不枉此生！

黃嘉慧（Selina）