醫病平台／聽見罕見疾病患者的心聲

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醫病平台／聽見罕見疾病患者的心聲

【編者按】上星期這專欄以醫學生立場寫出由病人身上學習的臨床醫學心得，這星期我們接著以「病人參與醫學教育」的主題，分別由一位負責醫學教育的醫師回憶自己學生時代對病人的感激、一位關心教學教育的老醫師的呼籲、以及過去一位病人與大家分享她生病的心情。衷心希望我們的努力可以鼓勵社會大眾因為了解，而能積極參與醫學教育，幫忙台灣培育更多的好醫師。

我是一位23歲的女性，也是一位罕見疾病的患者，我的疾病叫做「肢端紅痛症」。相信很少人聽過這個疾病，它還沒有列入法定罕見疾病中。這樣的病會讓我的手和腳非常非常的痛，當我還小的時候，我也不知道這是罕見疾病，只知道和爸媽說我的腳好熱，我的父母也不覺得奇怪，只覺得我對熱的忍耐力比較低。大約小學三年級的時候發病，一開始只會感覺到熱，後來才漸漸的嚴重起來。大約國二時開始感覺到痛與熱，但是那時是間歇性熱痛，有一段時間是正常的，大約十五天是一個空白的期間不會痛，就像一個循環一樣，但是上了五專之後這個循環不見了，而是一直感覺到熱、一直感覺到痛。這個時候我和家人說，他們才感覺到這樣好像不正常，便帶我去看骨科，骨科的醫生一直以為是足底筋膜炎，所以用了很多物理的療法，好比說電療、腳底的熱敷等，但這些都令我更痛苦，因為我的腳不能碰到熱。即使做了骨科的物理治療之後，熱痛還是常常發作。直到我看了一個日報上面的報導，有一個人和我的症狀一模一樣，我才找到李醫師，經過他的診斷以及基因檢測後確診，這個就是罕見的「肢端紅痛症」。

這個病在生活上給我帶來很多困擾，好比說我不能穿整個包覆住腳的鞋子，只能穿涼鞋或拖鞋，我也不能穿襪子，因為腳會發熱讓我感到疼痛，這個痛非常的難受，若是痛的指數有1到10分，1是最低，10是最高，我覺得最痛應該有到8分。在五專就學的期間，因為這個病非常的罕見，體育課時因為穿包鞋會很難受，我拿著醫師的診斷證明，和老師說明我上體育課的不方便，但是老師一直覺得我是在裝病，還是要求我要和其他人一樣上體育課。我現在依然非常討厭那一位老師，因為我是五專二年級的時候給他看過那一份診斷證明，結果他在我五專五年級的時候竟然問我：「你要不要去大一點的醫院看？」這句話深深的印在我的腦海裡，因為我已經到台大總院這個醫學中心去看了，而我的主治醫生也是教授級別的，他還想要我去更大的醫院看，代表這位老師根本沒有好好的看過我的診斷證明。

這樣的病也給我的人生帶很多的衝擊，好比說我也想正常的談戀愛，我想和正常人一樣結婚，但是這個病讓我自卑的待在家裡，遇到心儀的人也不敢去追，因為擔心自己配不上他，讓覺得自己無法結婚生子，因為這個病有很大的遺傳機率，有時候看著別人其實心裡很羨慕，難過到會想掉眼淚。

這樣的病在生活中給我的困擾還有讓我無法出國。我想要去冷的國家會擔心有暖氣我受不了，但是高溫的地方我的腳也是受不了，我不知道哪裡可以讓我放心的去玩，而且要是在國外發病，我也無法好好的處理，所以我從未出國過。

我在前面有提到過，我讀護理，當護理師不會沒有工作，薪水也很好，但是我偏偏生這這樣的病，腳沒有辦法久站，也無法跑來跑去，以至於我無法勝任這項工作。我一直很苦惱，不知道不做這項工作的話我能做什麼，因為從出社會開始我就忍著痛，每天上班都要吃止痛藥，直到後來生病外傷去住院才停止。現在我不想要再吃止痛藥上班，想要轉行，但苦惱不知道能做什麼。

因為這樣的病時常發作，常發痛發熱，而且吃了止痛藥大多都沒有效果，要吃到鴉片類的止痛藥，但是那可能會上癮，而且副作用很大，也不敢常常吃。我的主治醫生曾說過，這樣的病大約要等到中年，手腳的小神經比較退化時才不會感到這麼疼痛，但我現在才23歲，我還要等好久，要是這麼長的時間一直都不能工作，我該怎麼辦？

因為生這樣的病所以常常有想不開的念頭，真的也有去做過，那個時候是我一個非常好的朋友拉了我回來，因為在想不開時，我曾經和他說了一些希望他好好活的話，他覺得我不對勁才去找我、把我送醫院，其實到現在我還是有時候可以接受自己生病的事實，有時候又不能，一直這樣子反覆使我深感痛苦。每當看到別人穿著漂亮時很羨慕，看到有男朋友可以好好地談戀愛時很羨慕，看到可以好好的出國時也很羨慕。

我因生這樣的病無法穩定工作，也常擔心父母將來老了要怎麼辦，我要怎麼去撫養他們。我的媽媽因為我這個病常請假在家照顧我，尤其在我住院的期間，我真的覺得很對不起他。因我這樣的病是罕見疾病，所以我也無法買醫療保險，只能自己多存錢。住院期間的費用我媽媽幫我負擔，但是我好擔心他老了要怎麼辦、沒有錢要怎麼辦！我的家庭沒有非常富裕，我這樣子無法工作的情況已有一年多了，還好姐姐偶爾會給我生活費，但是姐姐總有一天會嫁人，對於未來我很不知所措。

對於我紅腫熱痛的處理，只有物理方法，好比沖冷水或是泡水才最能有效的止痛，但是這樣會對皮膚造成傷害，而且濕氣也會讓我病情加重，以至於我會和蜂窩性組織炎分不清，這樣很危險。當這個病發作時，吃一般止痛藥沒有太大作用，必須吃鴉片類的止痛藥，例如嗎啡，也讓我覺得自己的藥越吃越多，健康卻越來越走下坡。

我知道媽媽一定也很難過生到我這樣的孩子，其實說真的，有時心裡會生氣，會怨她為什麼要生下像我這麼不正常的孩子，讓我這麼痛苦，但是我相信他一定也不願意。我很感謝媽媽在我感到生病不舒服的時候都陪著我，也很感謝我的外婆、還有姐姐，在我沒有工作的時候都無條件地支持我。我很感謝我的家人，沒有他們我現在真的不知道要怎麼辦，感謝他們的支持，也感謝他們不嫌棄我。

（本文轉載自民報醫病平台2018/4/20）