OCC Forum

 找回密碼
 立即註冊
查看: 3437|回復: 0
打印 上一主題 下一主題

2017年10月5日「罕見病癌病關注組」圓桌會議

[複製鏈接]

857

主題

1034

帖子

4486

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
4486
跳轉到指定樓層
樓主
發表於 2017-10-6 18:59:45 來自手機 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式
【活動回顧】

「罕見病癌病關注組」圓桌會議

2017年10月5日

  罕盟於10月5日下午出席由跨黨派的多名立法會議員共同召開之「罕見病癌病關注組」圓桌會議;出席議員包括:自由黨張宇人議員、工聯會麥美娟議員、經民聯梁美芬議員、G5五人組陳振英議員、新民黨容海恩議員及民建聯葛珮帆議員。

  會議期間,罕盟會長曾建平進行分享,並重申罕盟對政府在應對罕見疾病上的各項訴求,概括如下:

一) 盡速制訂本地罕病定義,並開展罕見疾病政策立法工作;

二) 加強醫療體系的人力規劃,改善診斷及護理;

三) 設立人性化及向病人問責的罕藥審批制度;

四) 優化藥物資助機制,使罕病患者「病有所醫」;及

五) 由政府牽頭,推動及建立病人名冊。

  同場除了罕盟之外,亦有不同病人團體、罕病及癌症患者、康復者、以至家屬參與,出席團體包括:「病人權益協進會」、「長期病患者關注醫療改革聯席」、「癌症策略關注組」、「鮑廣桓兒童慈善基金」以及「同路人同盟」,各組織眾志成城,上下一心,共同為著病人的福祉而發聲。

  藉由關注組的成立,罕盟期望能夠凝眾更多立法會議員及公眾的支持,一同向政府反映罕見疾病群體長久以來的訴求,並期盼現屆政府能推出更多針對「罕病及嚴重疾病患者」的政策與措施,改善和提升患者以至其照顧者的醫療及生活質素。

  就讓我們一起努力,加油吧!

#結集各界力量 #加強溝通和討論 #制訂全面罕見疾病政策
#立法會 #香港罕見疾病聯盟 #HKARD
#LOVE #raredisease

本帖子中包含更多資源

您需要 登錄 才可以下載或查看,沒有帳號?立即註冊

x
回復

使用道具 舉報

您需要登錄後才可以回帖 登錄 | 立即註冊

本版積分規則

HKASF|Archiver|手機版|One Click Care  

GMT+8, 2024-11-24 07:19 , Processed in 0.036362 second(s), 19 queries .

Powered by Discuz! X3.3

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回復 返回頂部 返回列表