病人組織批罕見病藥物貴 政府指會確保患者獲治療

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2018年10月8日 無綫新聞台

病人組織批罕見病藥物貴 政府指會確保患者獲治療

新聞內容：

本港亦有其他罕見病患者遇到相同問題，有病人組織批評政府支援不足。政府指會確保罕見病患者，獲得適切治療。

根據世衞標準，每一萬人中，只有6.5至10個個案的疾病，定為罕見病。

香港罕見疾病聯盟指，本港大約有三十多種罕見病，大部分與遺傳基因有關，難以根治，只能長期服藥紓緩，但這些藥物通常十分昂貴，病人家屬難以負擔。

組織批評，政府從來沒有制訂支援罕見病的政策。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示：「藥廠其實不想開發罕見病藥物，因為市場太小，而開發成本很高，因此西方政府提供很多誘因，鼓勵藥廠開發罕見病藥物，我們看香港有過萬億財政儲備，上一年財政盈餘有一千多億。台灣一年大約為接近一萬名罕見病病人提供藥物，他們大約花費四十億台幣，香港用台灣標準資助罕見病病人用藥，每年約三至四億。」

他指部分罕見病藥物，已納入醫管局藥物名冊，但病人未獲資助，例如溶血性尿毒症候群，藥費每年逾二百五十萬。食物及衞生局指，政府有提供協助。

署理食物及衞生局局長徐德義指：「都會按臨床需要及藥物發展及科研報告，是否藥物真的能幫助特別的病，我們會透過既定機制引進藥物名冊，而一些新藥因為引入市場時很新及很貴，我們現時透過關愛基金或撒瑪利亞基金，特別幫助經濟上有需要的人。」

他又指，就部分未能引入香港的藥物，局方會透過不同途徑與海外藥廠聯絡。

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