【財政預算案】罕見病支援嚴重不足 政府缺的是誠意而...

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【財政預算案】罕見病支援嚴重不足　政府缺的是誠意而非錢

本港的罕見病患者每年都會期望新的財政預算案能提出新政，幫助他們解燃眉之急。但觀乎港府近年修定的相關政策，大多都是小修小補，難言有完善支援政策的意願，使得本港雖有首屈一指的醫療水平，罕見病患者仍須長期受病情困擾和勞碌。

當本港的罕見病政策已比其他先進經濟體落後，特區政府實在不應續找藉口，遮掩現存的制度漏洞，而應成立罕見疾病政策委員會、藥物、治療及產品的註冊等統一制度，體現政府對基本生存權的保障。

本港受肺炎影響，經濟下滑，民眾希望在周三（26日）發表的財政預算案中，港府能大開庫房，紓解民困，但本港的罕見病患者卻長年處於無助困境。據香港中文大學生命科學學院教授陳浩然在訪問中指出，按推算本港目前約有250至300名小腦萎縮症患者，但其醫療團隊只能接觸到當中的48人，箇中原因除了涉及患者不願求醫或被斷錯症外，亦有患者認為港府支援不足，確診後拒絕登記，以免影響家族病史。

「罕見疾病」（罕病）泛指患病率極低、很少見的疾病。目前全球已知的罕病約有6,000多種。不少罕病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。——《罕見疾病條例草案》簡介

港府支援不足，可見於當局無意定義罕見病一事。現時歐盟以每萬人少於5個個案為罕見病定義、台灣以每萬人少於1個個案，美國則以每萬人少於7個為標準，雖說各地對罕見病的定義略有不同，但絕非沒有定義。反而，港府官僚和守舊的風作，可見於去年立法會議員張超雄提出私人條例草案要求制定明確定義時，官員作出的回應。當局認為，法定制度會為「罕見疾病和非罕見疾病帶來不必要的法定分界，以及使臨床治療的過程複雜化」。問題是，罕見疾病和非罕見疾病對公共醫療的需求，如藥物、醫學監測和家庭支援等大有不同，本身就是兩碼子的挑戰，才會需要「法律分界」，好讓當局提出全面的政策，支援及保障罕見疾病患者及照顧者。

四億元以外的需要

儘管去年的財政預算案中，港府已增撥四億元來擴大藥物名冊範圍，並引入多發性硬化症及結節性硬化症的藥物，但修定後仍有漏網之魚。首先，全球已知的罕見病超過6,000種，有些是未有治療方法，只能依靠藥物紓緩和控制病情，惟輔助藥物往往未被納入藥物名冊，而高昂藥費不是每名患者可承擔；其次，由於醫管局設有種種行政限制，使本該以人命為本的醫療系統，變成成本效益主導，港府引進新藥的速度，便較英、法兩國慢3至4倍；最後，即使罕見病藥物受關愛基金及撒瑪利亞基金的資助，但相關的申請程序繁複、限制不少，也增添了患者得到社會支援的難度。這都是去屆財政預算案未有觸及的問題。

本港作為聯合國《殘疾人權利公約》的締約成員，其施政應當「採取一切適當措施，確保殘疾人獲得考慮到性別因素的醫療衛生服務，包括與健康有關的康復服務」，且能讓「殘疾人有權享有可達到的最高健康標準」；另外，聯合國的《經濟、 社會、 文化權利國際公約》亦寫道，特區政府有義務「創造環境，確保人人患病時均能享受醫藥服務與醫藥護理」。因此，特區政府的當務之急，是要反思自身照顧弱勢社群的基本責任。

社會過去實非沒有聲音為罕見病患者發聲，惟立法會的行政與立法權力有限，為港府提供了左推右搪的「庇護機制」。去年3月，張超雄曾以私人條例草案，在立法會提出《罕見疾病條例草案》，要求當局成立罕見疾病政策委員會、評估小組，以及藥物、治療及產品的註冊等政策，但由於《基本法》第74條規定，「凡涉及政府政策者，在提出前必須得到行政長官的書面同意」，使至張超維的提案雖有跨黨派的支持，最終仍被當局以「不必要的法定分界」和「擬定的 《條例草案》 亦會為政府帶來政策和財政上的影響」擋下。

撥款基金及資助制度化

誠如議員們去年在會議中所言，「香港的醫療要的是制度」，「一個從病人權益、從生命的角度考慮的制度」，而非像現時般逐一回應、跟進個別疾病。雖然外界對快將出爐的財政預算案，都會聚焦於肺炎的紓困措施，但罕見病患者迫切的求救亦不該被掩蓋。

短期而言，港府應撥款設立罕見疾病政策委員會和相關的研究基金，用以監察罕見病政策的發展，如正式為罕見病設下定義、成立罕見病藥物註冊制度和資料系統等，並資助醫學界進行基因及生物信息分析。另外，港府亦可將罕見病的資助制度常規化，成為社會醫療保障的永久政策，一改現時經關愛基金和撒瑪利亞基金處理的暫時性做法。長遠而言，則應以取消藥物名冊為目標，由政府直接津貼醫管局用藥。畢竟保守估計本港只有數千名罕見病患者，所涉的開支實非天文數字，港府既有財力承擔，也是其道義責任所在。