80後女生患罕見病 注射生物製劑成唯一曙光

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80後女生患罕見病　注射生物製劑成唯一曙光　冀撒瑪利亞基金資助

不少罕見病患者多年來積極向港府爭取藥物資助，惟香港目前仍未為罕見病下定義，亦未見針對罕見病的政策，病人只能掙扎求存。現在31歲的病人姚淑敏（Happy），10年前發現患有強直性脊椎炎，病症導致右腳內彎，無法行走，她多年來嘗試不同藥物，但至今仍找不到病因和治療方法。

直至本年初，Happy情況出現惡化，連左腳亦無法郁動，醫生建議她嘗試注射「蘇金單抗」的生物製劑。對她來說，這是最後一絲曙光。不過當她向提供藥物援助的撒瑪利亞基金申請資助時，卻因早前曾注射5種不同生物製劑未見好轉的緣故遭拒。一枝5000元的生物製劑，對其他人或許微不足道，但對Happy卻是沉重負擔。一直樂觀面對病情的Happy，現在只能祈盼奇蹟出現。

一直關注罕見病議題的立法會議員鄺俊宇表示，撒瑪利亞基金原是病人的希望，但基金設置了極高的經濟審查等門檻。鄺俊宇強調，一枝5000元的生物製劑對基層家庭是非常重重負擔，希望撒瑪利亞基和其他基金能考慮為Happy提供援助，他早前亦去信醫管局要求跟進個案。

Happy在2010年驗出患有強直性脊椎炎，其後發現患上功能性失調症，右腳出現內彎情況，無法行走，惟醫生一直未能找出箇中原因。Happy多年來嘗試不同藥物，持續接受物理治療，可惜身體未見好轉。Happy坦言，物理治療對她來說艱難不已，每次做「感覺所有肌肉都抓實晒」，但她一直堅持，因為深信堅持才看到希望。


可惜命運沒眷顧這位堅強女生，去年12月Happy因四肢抽筋送院。不幸的是其身體惡化，左腳亦未能移動，甚至「過床」動作都無法完成。醫生曾建議由母親24小時照顧Happy，但母親需工作應付家庭開支，最終Happy建議入住院舍。

住院舍不想母親擔心  職員鼓勵讓她重拾畫畫興趣

住院舍的決定，對Happy而言絕不容易，「有啲野無得揀，你想揀都無得揀」。她憶起曾有社工問為何要住院舍，Happy不假思索地回應為了照顧她多年的母親，「因為媽咪已照顧我多年，不想她繼續這樣辛苦，況且她現在手同膊頭都痛，真的不想她再辛苦下去，為我擔心太多。」

Happy為此更一度懷疑自己，幸好有醫院職員鼓勵她重拾畫畫的興趣。Happy曾向職員剖白，自己「連揸住支筆，隻手都會不自主咁抽搐」，沒信心能畫畫。職員為鼓勵她，將畫筆將海綿包起贈給Happy，好讓她較易拿起畫筆，Happy直言這一次令她「慢慢找回自己，知道自己做着甚麼」。

注射「蘇金單抗」生物製劑成最後希望  冀獲基金援助

現時Happy的唯一希望，就是注射撒瑪利亞基金及關愛基金援助項目涵蓋的自費藥物中，餘下一項的「蘇金單抗」生物製劑。Happy在2014年11月開始申請撒瑪利亞基金的資助，購買生物製劑注射，治療強直性脊椎炎，她曾注射五種不同生物製劑，不過未見效用。

直至今年，醫生稱她可嘗試「蘇金單抗」的生物製劑，注射一年觀察情況，醫生可免費為她注射兩次，但及後需要自費。Happy希望申請撒瑪利亞基金資助，惟基金指她早前注射的五種生物製劑未見效用，認為她未達指定分數不為申請開綠燈。5000元一枝的生物製劑，對其他人可能微不足道，但對基層家庭出身的Happy來說可謂重若千斤。Happy盼望的就是撒瑪利亞基金或其他基金能提供資助，讓她能繼續接受治療，抓住這一線生機。

鄺俊宇：政府支援罕見病人政策  應有原則性檢討

一直協助Happy的立法會議員鄺俊宇表示， Happy現時可嘗試注射「蘇金單抗」的生物製劑是曙光開始，惟她因早前注射其他五種生物製劑未有成效而不能申請。鄺俊宇強調，一枝5000元的生物製劑對基層家庭是沉重負擔，希望撒瑪利亞基和其他基金能考慮為Happy提供援助，如沒有資助就連這一線曙光都失去。

鄺俊宇稱，現時主要由撒瑪利亞基金為病人提供購買藥物資助，但基金設下了極高的經濟審查等門檻。他又指，香港每次出現罕見病人，才會有人提出相關藥物不在藥物名冊，希望能夠納入名冊，形容港府「踢一吓、郁一吓」，認為政府支援罕見病人的政策應有原則性檢討。