罕見病致視障 女孩為夢想留「聲」

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罕見病致視障 女孩為夢想留「聲」

追逐夢想，不局限於身體健全與否，縱使身體表面有差異，但力量不會因而受限。

患有全球只得3個病例的罕見病「綫粒體基因突變」，今年23歲的鄧珮淇（淇淇）憑着堅定的信念和努力，跨越身體障礙，成為配音員之餘更推出個人首本錄音故事集。

10歲時一次燒烤後回家，淇淇突然頭痛和抽筋，更發現突然失明，其後更需住院37天，父母亦難以接受淇淇突如其來的巨變。「她意識不清楚，迷迷糊糊的，也答非所問。」其後確診罕見病「綫粒體基因突變」，視力變差、間歇性身體抽筋及手腳協調出現問題。住院期間，爸爸全力照顧淇淇的一日三餐，從沒吃過一餐醫院膳食。

突患罕病 曾受歧視

淇淇父母指，她起初未能接受病症，曾有尋死的念頭。「她常常不出聲，只坐在梳化。」世界頓時只剩下黑暗，外出要跟爸爸手牽手扶住，豈料又被途人撞開並指罵：「盲的話就寫在頭上吧！」面對身體問題，及旁人的不理解，樂觀的淇淇雖然都經歷過低潮期，但幸好有家人的支持，花了一、兩年的時間就重新振作。「他們會跟我說：『別人怎樣說不用理會，做好自己便行。』」經過10多年的治療，現時視力達六、七成，偶爾也會抽筋，亦因加藥而需坐輪椅。每日需服藥丸及藥粉，藥物總數達100粒。

自小熱愛配音工作

淇淇小時候愛看卡通片，也會模仿卡通角色的聲音，如多啦A夢、唱K小魚仙等，夢想是做一個配音員。配音不只是興趣，淇淇更有一種近乎狂熱的執迷：自發錄了五、六盒錄音帶。可惜因病症影響，令她一度打消這個念頭。學校老師得知淇淇有這個夢想，先推薦她參加朗誦比賽，建立面對人群的信心。不只這樣，校內老師更鼓勵她申請保良局「夢飛行」青少年正向人生基金，令她能成為資深粵語配音員龍天生的徒弟，正式開展她的配音員之路。提到學校老師說過最深刻的說話，淇淇說：「有宗教老師跟我說，即使看不見也好，主會給予我們另一種天份。」

配音良師助她發展才能

龍老師指淇淇相當有天份，除了有一把靚聲，模仿能力、記憶力強，也很醒目。起初有人問：「失明也能配音嗎？」龍老師答：「為甚麼不行？你不行第一步，就不知會怎樣。」教過過度活躍症和因燒傷而毀容的學生，龍老師指最重要是為學生建立信心，淇淇也如是，故他特意為她提供額外協助。「預先將稿件放大字型，普通人用16，她就放至50，預早傳給她，因為她會背。跟她講述大概劇情，然後我說一句，她說一句，我捉住節奏，她跟住節奏去。」熟悉技巧後，就教淇淇由模仿變「演聲」，融入自己的生活經驗，以代入角色感情，再配合身體語言，盡量自然演繹。

起初踏入錄音室會驚，漸漸在龍老師的稱讚和鼓勵下，淇淇先為《反斗車王》的一句對白獻聲，其後更於《超人特攻隊2》擔任其中一個小角色，種種經歷令她開始相信自己做得到。「龍老師的稱讚令我有信心，嘗試過後更明白到配音的難度。不只是我，對其他視力沒問題的人來說，也很困難，所以有時看電視見到一些配音員的演繹，都會覺得他們很厲害。」

費盡心力出故事集

這次推出的《聲夢傳「淇」故事集》足足花了近兩年的時間籌備，當中也試過因身體問題而延誤進度。「壓力大就會容易抽筋，有時抽筋要入醫院，那段時間很累，有想過放棄。但有這麼多老師、職員協助我，我沒理由做到一半就放棄，自己都好想做到這件事。」與老師一起寫故事，寫完就要背，但因記憶力不好，背一句對白要花兩小時。「靠媽媽讀給我聽，再逐句背，慢慢記入腦。一句對白花兩小時，一個故事要花1個星期才記得熟。」故事圍繞生活日常，也有些原創情節，渴望為社會帶來正能量。其中一個故事為《爸爸最疼愛的頂心杉》，講述父女間如何溝通，也記錄淇淇與家人一起去內地旅行的點滴，令爸爸十分感動。

作為視障人士，淇淇指有些同路人於找理想工作、生涯規劃上有一定難度，她期望社會能更加理解他們的狀況，盡量不要指指點點。如書內故事《會說話的冰淇淋》想帶出的信息，人與人之間要有真誠的溝通才有效。