罕病患者爭取多年 病人組織：政府「冷處理」

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近年常有罕有疾病的患者或家長，出席立法會聽證會向政府官員提出訴求，惟爭取多時仍未有改善。一直有協助他們的香港肌健協會認為，政府一直「冷處理」，令一班罕有病患者難以獲得合適的治療。該協會組織幹事蔡國豪表示，病人組織一直倡導，政府需要就罕有疾病訂下定義，這才能制定之後的藥物、支援服務等一條龍措施，惟政府遲遲未有行動。

斥政府沒決心沒承擔
另外，在美國今年初終於推出可治療SMA的藥物，惟藥廠叫價首年600萬港元，之後每年300萬元，對於本港草根家庭根本不可能負擔，而且本港患者家庭難以個人名義與藥廠議價，變相有藥無錢用。蔡國豪稱，外國如巴西或土耳其等，政府以高層次部門主動與藥廠議價，令藥費降低，令國民有能力用藥；本港政府卻不肯踏出第一步，以香港特區政府的名義，與藥廠議價，「600萬依家呢個價錢，唔做嘢嘅話，佢唔會變，但如果政府肯用政府名義同佢傾，600萬絕對有商討嘅空間，但係政府無呢個決心。」
不少病童家長更批評，地中海貧血症也是遺傳病，政府近年加大宣傳，但為何其他同可透過產前檢查發現的罕有病，政府就一直沒有提及。蔡國豪認為，這反映政府對罕有病的「預防」至「補救」措施都不足，多年來與相關部門提出訴求，但回應均是「拖字訣」，故希望新政府可以更有承擔地協助患者。

食衛局：正透過不同渠道聯絡藥廠
食物及衛生局發言人回應指，目前國際間對於不常見疾病並無一致定義，各國或地區的定義會因應各自的醫療系統和情況而有所不同，但強調醫管局仍會致力確保患有這些疾病的病人獲得適切的治療。就治療脊髓肌肉萎縮症的藥物，政府正透過不同渠道聯絡藥廠，了解藥廠將有關藥物引入香港的計劃。
發言人又稱，政府和醫管局會繼續密切留意國際醫學界就罕有疾病的研究，和其他地區就罕有疾病醫療政策的發展。醫管局會繼續注視臨床和科研實證的最新發展，透過既定機制評估新藥物，並與相關持份者保持溝通，聽取病人團體的意見和建議，以善用有限公共資源的原則，檢討藥物名冊和安全網的資助範圍，以期為不同疾病的患者提供適切的醫療服務。政府和醫管局亦會檢視先導項目的進展，適時作出優化，以惠及更多病人。