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2019世界罕病日研討會 - 「創罕號:科技與生活」 attach_img occadmin 2019-1-23 13792 Alexman 2019-1-25 15:11
香港罕見疾病聯盟 - 《過渡性緊急援助先導計劃》 attach_img occadmin 2019-1-13 02904 occadmin 2019-1-13 10:30
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罕盟 x Maggie Oriental 慈善活動 attach_img occadmin 2018-11-8 04076 occadmin 2018-11-8 00:40
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香港罕見疾病聯盟向2018年施政報告的意見書 occadmin 2018-9-26 03419 occadmin 2018-9-26 06:55
2018 第七屆中國罕見病高峰論壇 occadmin 2018-9-24 03235 occadmin 2018-9-24 16:59
關於香港罕見疾病聯盟 occadmin 2017-8-30 02876 匿名 2018-2-22 09:03
罕盟患者組織 occadmin 2017-8-30 04533 匿名 2018-2-22 09:03
News from South China Morning Post for MPS IVa occadmin 2017-9-4 03572 匿名 2018-2-22 09:03
黏多醣症四型藥物未列名冊 議員促成立蒲公英基金供藥 occadmin 2017-9-4 03546 匿名 2018-2-22 09:03
拉鋸兩年無果 7歲罕見病童:求求你們救救我 - occadmin 2017-9-4 03088 匿名 2018-2-22 09:03
等藥12年 龐貝氏症病人重生 occadmin 2017-9-4 02965 匿名 2018-2-22 09:03
Lifewire Run 「愛跑.香港地」慈善跑 @ 科學園 occadmin 2017-9-18 03716 匿名 2018-2-22 09:03
2017年10月5日「罕見病癌病關注組」圓桌會議 occadmin 2017-10-6 03437 匿名 2018-2-22 09:03
食衞局稱會了解治療脊髓肌肉萎縮症新藥引入香港的計劃 occadmin 2017-10-8 03397 匿名 2018-2-22 09:03
病人組織批罕見病藥物貴 政府指會確保患者獲治療 occadmin 2017-10-8 03039 匿名 2018-2-22 09:03
極昂貴藥物病人藥費分擔機制研討會 occadmin 2018-1-19 03169 匿名 2018-2-22 09:03
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