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OCC Forum»主頁 病患配對 (同病相連揮手區) 罕見病患支援區 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症
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癱女兩指打出百頁書陳情求藥 促政府引入資助罕見病新藥 occadmin 2017-10-9 03862 卓文爸爸 2017-10-12 18:04
美准肌肉萎縮症新藥上市 全球最貴 每劑1600萬港元 藥廠:... occadmin 2019-5-27 23694 occadmin 2019-5-27 10:32
【肌萎少年猝死】 疾病罕見患病率5000分之一 較常人易骨... occadmin 2020-9-9 33480 occadmin 2020-9-10 11:03
脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉:開心得差點哭出來 occadmin 2019-6-8 13357 Alexman 2019-6-8 09:40
特首林鄭探望罕有病患者 指將有新藥引入本港 attach_img occadmin 2018-3-1 03251 occadmin 2018-3-1 14:33
學者倡設罕見病基金 官民注資 occadmin 2017-8-28 03229 匿名 2018-2-22 09:03
林鄭回覆肌萎症患者 引新藥 食衛局已聯絡藥廠 occadmin 2017-10-30 03161 匿名 2018-2-22 09:03
羅氏藥廠就SMA藥物之介紹 attachment occadmin 2020-8-18 03158 occadmin 2020-8-18 03:08
Now TV 新聞 - 六名脊髓肌肉萎縮症患者正接受治療 occadmin 2018-10-9 03069 occadmin 2018-10-9 21:01
罕見病藥的to give or not to give occadmin 2017-10-22 03038 匿名 2018-2-22 09:03
Josy有夢 occadmin 2017-10-22 03016 匿名 2018-2-22 09:03
HK01 - 罕見病少女大學畢業專幫同路人​ 媽媽:健康就好了 occadmin 2019-5-10 02895 occadmin 2019-5-10 20:21
媽媽教導拒向命運低頭 肌肉萎縮症女兒靠眼球操控開網... occadmin 2019-9-19 02867 occadmin 2019-9-19 11:14
Interview from SCMP occadmin 2017-10-8 02792 匿名 2018-2-22 09:03
號稱世上最貴 日本擬將罕見疾病藥物定價逾4500萬 occadmin 2020-5-14 02767 occadmin 2020-5-14 21:01
有線新聞 - SMA 病人藥物轉由政府資助用藥 occadmin 2018-10-3 02765 occadmin 2018-10-3 00:24
罕見病】引入新藥3年僅周佩珊獲治療 肌萎患者促政府安排... occadmin 2020-5-4 02730 occadmin 2020-5-4 10:57
新藥3年僅1成年人受惠 肌萎患者促安排用藥 occadmin 2020-6-3 02700 occadmin 2020-6-3 16:41
2021-01-04 香港電台第一台「千禧年代」-罕見病藥物試用期 occadmin 2021-1-4 02673 occadmin 2021-1-4 16:14
脊髓肌萎症患者促引入新藥 特首林鄭接信 occadmin 2017-10-9 02654 匿名 2018-2-22 09:03
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