張超雄議員立法會大會上發言節錄

Alexman

張超雄議員早前於立法會大會上有關訂立罕見疾病議案條例之發言節錄
https://www.facebook.com/fernandochiuhungcheung/videos/vb.133557895720/2269016823423515/?type=2&theater

昨日，我在立法會大會上動議「立法保障罕見疾病的病人權益」，得到立法會通過。我發言中指今日社會不需要憐憫，需要的是制度、需要從一個病人的權益，一個一個生命的角度考慮！

//我在這個議案中提出，如果我們不去通過立法，建立一個機制，把現在無論是識別、預防、治療、復康、引入藥物、科研、系統性中央病人資料庫及藥物註冊制度 ，我們永遠沒有辦法有效幫助這班病友。

沒有錯林鄭她個人十分關懷罕見病。她可能是受到周珮珊Josy的感動，用一隻手指就寫了這個proposal、一份建議書，直接交給特首。所以當日我同脊髓肌肉萎縮症的病友去到特首辦前面，林鄭出來接信，承諾這隻藥她會親自過問。結果當然是破格地做到是，現在開展了用藥。但是我們不是要憐憫。我們很多謝林鄭，知道她有做工作。最近天使綜合症基金會舉辦罕見病博覽會，林鄭都親身到場，攜同陳肇始局長及楊偉雄局長到場。這些是好的態度。不過日後林鄭不是特首，另一個特首不關住這些或者沒有這麼關注，我們是否又要回到過去的情況？這便是回到一個現在般的循環。

就是面對七百、八百萬人的醫療需要的制度講成本效益，然後這班正如外國稱為「孤兒」，因為需要的藥物治療不是這麼多人用，利潤自然少，根本沒有人理會。所以我們制度上即使有錢，現在的機制都不會去看顧這班人。所以我們見到外國，立法會秘書處做了一個相當好的研究，比較美國、歐盟、澳洲、香港、日本、台灣及南韓，外國全部都有法例，全部都有機制，去特別為這班病友，包括一些癌症的病友。

最近有一個個案，大家相信都有留意。一個消防員的兒子七歲大，患有一種罕見的癌症。在香港他沒有辦法醫治，雖然有藥，他現在要去到外國，還要眾籌數百萬。我們每日打開報紙都看到這些患罕見病、患癌症的病友，要向公眾、要向各位善長去伸手、去乞求憐憫。

主席，我們今日這個社會還要憐憫嗎？我們是要制度。我們是要從一個病人的權益，一個一個生命的角度考慮。今日我多謝李國麟議員及葛珮帆議員的修正案。無論李國麟議員所講的醫療團隊加強培訓，或者葛珮帆議員所講的基因檢測，我都是支持。我亦都認為是一早便要做的。我希望今天的議案能夠讓政府檢視我們欠缺的，是一個罕見疾病的政策。不要再說甚麼不常見疾病，承認有罕見病。

(動議發言的節錄)