患不明罕見病 「跨界人」盧勁馳辦藝術節推共融

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HK01 - 患不明罕見病　「跨界人」盧勁馳辦藝術節推共融

盧勁馳是一位詩人，也是一位藝術策展人，同時也是一位罕見病病人。

他只看見光和影，但嚴重怕光、怕聲。過去二十年神經敏感，經常繃緊劇痛，卻又找不到病因。

他的身體狀況，不能簡單歸納為視障人士或健障人士，但多種病患經驗，令他開通不同感觀，了解不同殘疾人士的需求，「我覺得我裡外不是人，但又在不同人之間穿來穿去，理解何為真正的『跨界』。」

近日他擔任《觸感藝術節》的客席策展人，在健全與殘疾世界中推動觸感藝術，讓更多人用瞳孔以外的感官，接觸及理解這個世界。


盧勁馳外出時習慣戴上鴨舌帽，把墨鏡鏡片夾在眼鏡耳勾上，陽光猛時便把它掛在眼鏡框前。有時他會把耳機披在頸，當走在街上、四周聲浪過高時，便塞上耳機，敲打着手仗繼續走。走進餐廳時，他會挑選比較安靜角落，盡量避免搭枱。他請記者逐一讀出餐單上的選項，當店員高談闊論時，他會不自覺地偏偏頭。

他患嚴重怕光、怕聲的神經過敏症，喧嘩嘈雜的聲音會令他繃緊、頭痛，所以要盡量遠離人群。盧勁馳形容他的痛楚，如同普通人的偏頭痛，但不止是痛，還會令他暴躁，影響他的意識及控制能力，不能集中工作。「好似我食完成餐飯，畀人嘈咗一輪，可能成個下午都做唔到嘢，要第二日先做到嘢。」

神經過敏症準確來說是怎樣的一種病？連盧勁馳自己也交不出答案。他尋遍本地醫生，也得不到病因，只知道這是一種無法確診病因的罕見疾病。與不明疾病相處的二十年，他覺得十分孤獨，「睇醫生都只知道個（病因）輪廓，20歲至30歲嘅係一個好無日無之嘅狀態，好唔穩定，覺得命運好有問題，條命唔好，因為都解釋唔到（病因）。」


只能投入文學創作　病患令他不能工作

盧勁馳是香港大學比較文學系碩士研究生，也是詩人，曾經贏得比賽，出版《後遺──給健視人仕﹒看不見的城市照相簿》。

在文學路上的成就，是他花上極長時間及極多力氣才得來。16歲時，他出現黃斑點病變，中央視力變得模糊，只看到外圍。神經敏感更在20歲那時正式來襲。長時間受痛楚影響，他曾多次留班，考過五、六次會考，副學士畢業後，報讀碩士課程，也會花了五年時間才完成畢業論文。長期使用電腦下，他的痛楚再加劇，亦影響了視力，30歲後視力再退化，現在只看見光和暗，顏色也錯亂。

「以我付出同努力，如果病症冇咁強，我而家應該係一位大學教授，或者係一位好知名嘅藝術家。因為同我同一輩嘅人，都係藝術圈子裡好活躍。」現年40歲的盧勁馳說起來，語氣帶點自信，又有點意興闌珊。
感覺錯亂　理解不同人的世界

直至前年，他終於成功籌組經費，到外國求醫，尋找舒緩病情的治療。在類似「推骨」的非主流西醫脊椎治療過程中，他的病徵會加劇，痛楚會放大，身體轉變更起伏不定。以往他可能會連續頭痛幾個月，現在他只會頭痛數天，痛楚便轉移到身體其他部位，然後又再痛幾天。不再長時間的疼痛，換來了少許空間，讓他可以工作，但只限於他能力範圍內的工作，如義務性質參與倡議或藝術創作。

身體的障礙，影響了他在學術與藝術上的表現，或許他能走得更遠。但同時，難以簡單概括的身體狀況，卻令他在推動文化及藝術上，更重視殘疾議題。

他解釋，雖然他不是完全典型視障、肢體障礙人士，但患病、醫病經驗，讓他換位思考不同殘疾人士的世界，讓他理解何為真正「跨界」。「因為我多病痛，有時感觀都幾錯亂，嗅到唔知咩嘅味道，經常耳鳴，我知道自己睇嘅世界同客觀世界係唔同，比較留意到唔同理解世界嘅方法。」


成為藝術節策展人

去年展能藝術會邀請他代表參與由社區文化發展中心舉辦的《觸感藝術節》，與藝術家楊秀卓合作，一同創作參展。今年他更被邀請成為藝術節的客席策展人，負責整理世界各地觸感藝術的歷史與發展，揉合藝術節過去五年經驗，在本地推廣觸感藝術。


視障人士難接觸藝術

觸感藝術，主張受眾利用視覺以外的觸覺、嗅覺、聽覺、味覺進行多感官的創作，以另一角度欣賞藝術。

現時大部分博物館或美術館展品都被玻璃阻隔，或者畫了一條線，觀眾要站得遠遠欣賞，更別說要伸手觸踫展品。盧勁馳認為，以視覺為主導的欣賞方式，令殘疾人士難以接觸美術。「視覺藝術唔係只係睇畫，背後仲有好多內容、文化，係一套理解世界嘅重要方式。但係依家視障人士就係進入唔到門檻。」

要推翻強大的視覺藝術傳統，提供另一種方式的藝術教育並不容易，觸感藝術節嘗試起革命。在去年的第五屆觸感藝術節中，展覽場地被黑布包圍，不論健全或殘疾人士也蒙上雙眼，在口述導賞下欣賞及觸摸展品。導賞內容是由失明人士提早錄製，以他們慣常觸摸事物的經驗去講述展品內容，讓健全人士用非視覺的角度去理解藝術。


觸感藝術≠盲人藝術

「只係摸藝術品，咁健全人士可唔可以睇件藝術品？」不少人認為觸感藝術即是視障人士的藝術，但盧勁馳說，觸感藝術和視覺藝術都只是一種形式、媒介，任何人都可以參與和接觸，包括健全人士。

他今年特別將展覽設計為兩部分，一部分和往年一樣被黑布包圍，另一部分就如一般展覽場地，但展品可以看得見、也摸得見。「畀受眾睇完又摸下，摸又睇下，會分辨觸感唔同層次，提高觸感藝術層次。」他希望改變大眾對「觸感藝術=盲人藝術」的概念，更全面理解非視覺的藝術形式。

本地共融藝術流於展能層面

既是文學創作者，又是策展人，盧勁馳的發展十分多面向。除了繼續進行治療，他希望日後精神好些，可以再讀書，將來他計劃到中文大學修讀博士課程，研究華語世界的殘疾人士發展。

對於本地共融藝術，他亦有不少批判。他認為，對比倫敦、紐約等世界級城市，本地殘疾人士在藝術發展上仍有不少限制。「唔係冇一個圈子，但發展有啲緩步不遲。發展咗咁多年，點解某啲位仲係咁落後？」

他提到有一部分藝術工作者亦認為，本地共融藝術發展不缺資源，但在殘疾主題創作並不深入，殘疾人士的參與亦十分狹窄。他舉例，本地殘疾人士主要擔任藝術家角色，卻甚少重視幕後其他實務崗位，如藝術行政、導演、策展人等等。

更重要的是，他認為，香港藝術圈子過分着重殘疾人士展現個人能力，如同才藝表演。「例如強調藝術家彈琴幾有技巧，畫畫幾有專業。係外國亦有呢個模式，但唔係咁片面，反而會強調佢嘅表達內容，應該係反映殘疾人士嘅生活經驗、美學發現。」