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投入罕病20年 曾敏傑獲國際罕病英雄獎

投入關懷罕病20年的台灣罕病基金會共同創辦人曾敏傑，為台爭光，日前獲得世界罕病組織以及加拿大罕病組織，頒發國際罕病英雄獎（International Rare Hero Award）。

獲得該獎僅有4人，曾敏傑則是其中之一。對此，他表示「沒有台灣社會對於弱勢的關心，台灣社會沒辦法照料到每位病童」、「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」。

過去罹患罕病，等於是宣告死刑，沒有藥物可以醫治，患者只能眼睜睜等待死亡降臨。20年前，曾敏傑與陳莉茵共同創辦「台灣罕病基金會」，這個非政府組織積極為罕病弱勢發聲，促使台灣社會能重視罕病，走過立下罕病法、身障法等。

為避免罕病兒出生後，讓家庭面對龐大的醫藥費，造成沈重的負擔，曾敏傑在2002年倡議二代新生兒篩檢，2005年時，有81%的新生兒在家長自費接受該服務；2002至2005年間，提前篩檢出105位代謝異常的罕病幼童，避免了死亡與出現智能障礙的風險，同時促成政府於2006年新增篩檢項目、擴大實施新生兒篩檢。

曾敏傑也不吝分享，國內面對罕病的發展成果，2010至2012年間，鑒於兩岸同文同種，具有遺傳疾病的相似性，他積極促成兩岸之間的罕見疾病交流，足跡遍及北京、上海、與廣州等地。

曾敏傑積極在醫界、學界、患者之間穿梭，讓患者最需要之處，放大其聲量，2000年，台灣建立的制度，已經超越美國「孤兒藥法案」（Orphan Drugs Act）範疇，增加對病患的權益照護，朝向診斷、治療、追蹤、教育、諮詢、防治等系統性的落實，至今在世界上也少有國家能及。

2001年，台灣也在罕病基金會的倡議之下，修改身心障礙者權益保障法，將罕見疾病列入身心障礙之列，這卻正是目前歐盟仍在努力的目標。

曾敏傑榮獲該獎，他表示「這是個人的榮譽、也是罕病基金會的榮譽、更是台灣的榮譽」，沒有個人的理念堅持、沒有罕病基金會的社會角色、沒有台灣社會對於弱勢者的關注，台灣不可能發展出一個完整的社會體系來照護極弱勢的罕病患者，甚至成為國際上的一個典範。

他說，20年的本土經驗與草根發展，以罕見疾病議題為例，台灣社會應該對自己更有信心，尤其在每一位罕見疾病病友的身上，看到常人所不可及的堅韌毅力，對於生活中的一切，總能靜默接受，無所怨言。換個角度看，他們才是真正的Heroes（英雄們）。

世界罕病組織以及加拿大罕病組織，5月10日於大會開幕典禮時，表揚4名全球對於罕病發展貢獻卓越人士，頒發國際罕病英雄獎，包含歐盟罕病組織秘書長Yann Le Cam、 前美國食品藥物管理局罕見藥品開發辦公室主任Marlene Haffner、台灣罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑及瑞典Agrenska基金會會長Anders Olauson。

Alexman

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