脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉：開心得差點哭出來

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脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉：開心得差點哭出來

適逢端午節，普羅大眾會吃糉應節，但患罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的周佩珊過往從未嘗過糉的滋味，「之前只能聞一下，吞不到，吃不到」。周佩珊自去年中接受藥物治療，至今已注射5針，成效顯著，今年終能親口品嘗鹹肉糉，「開心得差點哭出來……那些肥豬肉真的香到震」。

周佩珊去年9月開始注射針劑藥物，以往只能靠胃造口輸送營養液，無法吞嚥。她說由第二針開始已見效，「可以飲水，說話也大聲一點」；注射第三針後已毋須全天候使用呼吸機，目前只在睡覺時才會用。

她今日（6日）更首嘗鹹肉糉滋味，「開心得差點哭出來，終於食到糉啦，那些肥豬肉真的香到震」，笑稱近日進食量增加，面部都脹了，「醫生都勸我減肥，我都有今日喇」。

她又說，原本只剩下右手拇指及食指可活動，大大影響做功課及打字的進度，一度要靠母親代為打字完成功課，她目前右手除了中指外，其餘手指已能活動及玩電話。周佩珊說，現在已開始放暑假，但以往因功課問題需延至6、7月才能真正放假，「做功課（進度）快了一個月，媽媽都輕鬆很多」。

她表示，近期入院次數大減，除了覆診，基本上不用入院，她會善用暑假寫文章及學日文，最快下月底注射第六針藥物。她期望病友盡快有藥可用，「希望個個有糉食」。

周佩珊2017年10月向特首林鄭月娥請願，要求政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥，並提供資助。林太去年3月到香港大學探訪周佩珊時表示，新藥抵港後將透過「特別用藥計劃」，免費給予合適病人使用。

Alexman

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