子女同患肌肉萎縮症 媽媽忍喪子傷痛帶女兒遊歷看世界

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子女同患肌肉萎縮症　 媽媽忍喪子傷痛帶女兒遊歷看世界

坐在電動輪椅上、靠連繫造口的呼吸機維生，頸部以下只有兩隻手指能動的胡蕊珺，雖然被困在不受控的身體內，但無阻她在23年來感受世界。患有肌肉萎縮症的蕊珺瞪大眼睛、努力慢慢地訴說人生觀。

命不是我話事，所以如果真的有甚麼事，輪不到我說︰不想死就不死。活在當下算是一個現狀。去旅行，其實我是開心的，我不喜歡讀書，所以我寧願去旅行看多些事。


在旁的媽媽Amy支持女兒做喜歡的事，更帶她走出學校、家與醫院，在2006年首次帶行動不便的女兒乘坐飛機赴日本旅行，至今母女多次旅遊，蕊珺的足跡遍布東京、京都、大阪、沖繩、九州、北京、上海、內蒙古、台灣等地，下月更會去日本四國，讓困在身體的女兒之眼界不受限。

被指活不過10歲

肌肉萎縮症患者的肌肉功能消失，肌肉呈無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象，嚴重者會出現吞嚥困難，咳嗽和呼吸功能衰退，威脅性命。蕊珺所患的肌肉萎縮症類型屬非常罕見。媽媽Amy回想23年前，她順產誕下約8磅的女兒蕊珺，產檢以及出世時未有發現她異常。


蕊珺3個月大的發燒入院，醫生發現的頸椎發育異常，未能承托頭部，加上未能自行呼吸，及後進行連串檢查，並送樣本到美國化驗。在女兒4個月時，懷疑她患有肌肉萎縮症，於6個月大時在頸上開呼吸造口，使用24小時呼吸機及抽痰。 直至7、8個月大時才確診患上肌肉萎縮症。

Amy初期較著緊女兒的呼吸問題，因為危及生命。加上未見肌肉萎縮問題影響到嬰兒時期的女兒，再者見她的狀況不差，可以坐一段時間。及後，她跟丈夫才知道女兒病患的嚴重性。

女兒由3個月大至2歲都住院，醫生告知蕊珺所患的肌肉萎縮症類型很罕見，全世界所知的案例只有約40宗，全部患者活不過10歲，香港相關患者只有女兒。醫生問我們如果女兒在醫院出意外，會否選擇終止搶救。我跟丈夫為此跟醫生爭拗了很多，丈夫問醫生︰「你能否保證10年、20年後沒得醫呢？」面對抉擇的困境，最後我們同意救女兒。

兒子同有罕見病

Amy於女兒3、4個月大時懷有第二胎，陀著兒子，她表示當時未確診女兒患病，至懷疑女兒患肌肉萎縮症時，當時醫生立即安排Amy進行連串產檢。

我當時差不多每星期都有產檢，一直沒有指BB有事，直至他出世。當時的心思一直放在女兒身上，加上我讀護士，接受能力高，其實亦無得我不接受，生得孩子出來，自己必需去接受及照顧他們。


同樣患有肌肉萎縮症的兒子至7歲那年離世了。Amy回想那年2005年正值香港迪士尼樂園開幕，她曾承諾帶兒子去玩，可是他等不上那天。主題樂園開幕之時，Amy帶同兒子的相片前往，媽媽此後不再只著眼為女兒爭取手術治療，而是把焦點放在女兒的有生之年要活得開心。

兒子像哪兒也沒去過，只是待在醫院、學校及家。我又想起醫生當時提及同類患者活不到10歲，兒子離世是7歲時，而當年女兒是8歲，我覺得女兒或許只剩兩年壽命，希望用那兩年帶阿珺去看看其他地方。


丈夫忙工作，主力負責照顧女兒的Amy大多數是兩母女同行外遊，短程去了廣州長隆嘗試，之後醫生幫蕊珺申請基金首次乘飛機到東京旅遊。

旅行的意義

Amy跟女兒出遊時，必會帶同兒子的相片，她沒有刻意去想旅行的意義，只是在有生之年，珍惜親子時光。她笑言在香港，女兒上學可趁機休息，去旅行反要全天候照顧女兒。

上落旅遊巴要抱她（體重23公斤）、搬輪椅、拆卸安裝儀器，始終沒有無障礙旅遊巴士。我們兩母女主要去日本，因為當地有很多無障礙設施，亦曾到過北京、上海、台灣等，下月我們會去日本四國。我應承她每年外出一次旅行，希望在我體力仍然可應付之時，帶她看看世界，不要受局限。