【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲⋯⋯

occadmin

【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲　購自資藥物花光積蓄

今年28歲的樂敏，本來從事喜愛的繪畫事業，正當人生步入正軌之際，一個突如其來的罕見疾病卻默默無聲地殺到她面前。半年前的她，從沒有想過自己會逐漸失去左眼視力，連僅有視力的右眼也有可能步上同一命運。樂敏發病至今，已花費逾十萬元在治療上。她現時接受自費藥物的治療，需要持續一至兩年，才能發揮藥效及保住她視力正常的右眼，為了治病，她和母親分別辭去工作，依靠積蓄過活，為病情惡化速度之快，使她一家收入瞬間歸零。她過往曾向關愛基金求助，惟因她申請的藥品並非用於癌症上，故申請不被接受。而樂敏使用的藥物並不在「安全網」內，不能接受政府資助，若要維持使用有效的自資藥物，只能依靠慈善機構的公開籌款。

樂敏在一個單親家庭長大，至小與母親相依為命。大學畢業後，便投身幼兒繪畫教育工作，實踐她的理想。從小便對藝術有濃厚興趣的樂敏，喜歡天馬行空的西方插畫，在大學首次接觸到工筆畫的她，一試便愛上，在雙眼未出現疾病之前，她時常花上大量時間作畫。樂敏一提到相關藝術事宜時，便滔滔不絕，她面帶笑容說：「我十分享受創作，因為創作令我感到很平靜，很舒服，我會全神貫住去作畫，覺得很治癒。」

病情最嚴峻時　曾口服十三粒類固醇藥品

可是，在6月時，樂敏發現自己左眼發紅，其後更感到疼痛，一開始她也不以為然，以為只是普通眼睛發炎，儘管她即晚便到急症室求醫，醫生也只是診斷為眼睛發炎。隨著時間過去，她發現左眼的情況不單沒有改善，更愈趨嚴重，覺得不對勁的她，轉向私人醫院求醫。惟醫生告訴她，她患上一種嚴重的發炎病。

日復日，樂敏的情況變得嚴峻，她的左眼開始腫大，眼睛難以開合及移動眼球，更有分泌物出現。在病情最嚴峻之際，她曾經需要口服十三粒類固醇藥物抑制病情惡化。「正常人只可以口服一粒藥，但奈何當時我的病情十分嚴重」，她指為此感到心情低落。最終，醫生告訴她情緒低落是藥物的副作用之一，她才知道原因。


左眼腫大　急速惡化　醫生稱從沒有遇過案例

為了找出眼睛問題所在，樂敏曾到不同地方求醫。她在7月和8月間，照過磁力共振成像和正電子掃描，更在8月至9月期間分別進行眼部、扁桃腺、肺部手術等病理化驗。由於樂敏的發病原因不明，醫生難以對症下藥，只能盡力替她紓緩病情。

經過一番折騰，醫生在11月終於找到她的發病原因，告訴她有兩個可能，其中一個就是她現時確診的罕有病第四型免疫球蛋白G相關疾病（下稱IgG4）。由於IgG4是在二十一世紀才被發現的免疫系統疾病，病患者的IgG4血清指數比常人高，加上他們的不同器官，包括眼睛、唾腺、腎臟、肺臟、胰臟、淋巴節、腦膜、主動脈等都有機會出現腫塊形態病變，坊間甚至醫院也對此病感到陌生，至今未找到發病原因。

樂敏指，其中一個有二十多年經驗的醫生也表示：「我做了這一行二十多年，也沒有遇過和你一樣的個案。」醫生這個說法，令樂敏感到不安，因為她並不知道現在所面對的是什麼疾病，也不清楚它的來源，卻要準備要和它長期對抗。


左眼要被摘除前　病情開始得到控制

由發病到確診IgG4已近半年，在這段時間，樂敏曾做過一個重大決定。在進行多次檢查後，曾有醫生建議樂敏把已失去視力的左眼球摘除，以進行進一步的檢驗。樂敏對此感到十分無奈，她坦言：「當時醫生和我說的左眼已經失去視力，神經受損。我明白對他來說，這個已失去功能的器官，留著也沒有用處，倒不如摘除拿去檢驗。但我始終接受不了。」她認為就算把眼球摘除後，也不代表一定能檢驗到什麼，因為她曾把不同的組織拿去檢驗，依舊查不到發病原因。

不久她便確診IgG4，醫生針對IgG4開出藥物，發現對她的情況有效。其後便以打針的方式，加快對她的治療，她認為，「這是有一定風險，一般情況下不會使用過量，但因為我的情況十分緊急，所以在三日內打了1,000毫克。」她承應這是個十分冒險的決定，幸好最後能助她把腫大的眼縮回，讓她看到希望。


在剛發病時，樂敏非常失落，心愛的畫具被迫放在書桌一角，筆架上更佈滿灰塵。她坦言自6月發病開始，便沒有作過畫。說到這裡，她強忍多時的淚水湧出眼框。樂敏曾在發病後嘗試拿起畫筆，惟她感到每一次拿起都感到沉重和傷心，「因為當我左眼失去視力後，對距離的感覺大不如前，而工筆畫對線條的粗細有一定要求，現在又容易累和感到不適」。

罕有病自資藥物昂貴　患者難以負擔

根據2018年港大研究發現，本港每67人便有1人患上罕見疾病，佔香港人口約1.5%。政府過去一直為病人提供經濟援助，病人可申請撒瑪利亞基金及關愛基金減輕負擔。惟大部分罕見病個案的藥物，往往不被納入在內。

樂敏發病至今，已花費逾十萬元在治療上。她現時接受自費藥物的治療，需要持續一至兩年，才能發揮藥效及保住她視力正常的右眼，可是她和母親均不能負擔如此高昂的藥費。發病以來，除了樂敏被迫要辭去工作接受治療，母親也為了照顧她而辭去工作。瞬間使她一家收入歸零，只能依靠積蓄過活，奈何病情發展之快，也使她們積蓄用盡。她過往曾向關愛基金求助，惟因她申請的藥品並非用於癌症上，故申請不被接受。而樂敏使用的藥物並不在「安全網」內，不能接受政府資助，若要維持使用有效的自資藥物，只能依靠慈善機構的公開籌款。

雖然樂敏的左眼視力一去不復返，但她依舊希望日後能夠從事自己鍾愛的藝術事業。樂敏一邊看著身旁的畫作，一邊說道：「我希望日後能夠開工作室，有一個地方讓我集中和志同道合的朋友一同創作。我也希望能到不同地方，欣賞不同風格的作品。」