宣傳不足 罕見病名冊僅30%患者參與

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宣傳不足 罕見病名冊僅30%患者參與

【本報訊】病人名冊可助科研人員及醫生掌握罕見病的病理及發展。不過，香港中文大學一項調查發現，即使有逾半罕見病患者知悉病人名冊，但實際參與名冊的人只有近三成。近六成未有參與名冊的病人指，因不知道如何參加病人名冊，故未有參與；另有一成半人表示，是因為其疾病還未被列入名冊。中大生命科學學院教授陳浩然認為，資訊及推廣不足是癥結所在，中大將於明年中安排一隊由學生組成的義工隊，主動接觸病人組織，分享有關病人名冊的資訊。

中大生命科學學院於今年六月三日至七月十五日透過網上問卷訪問三百八十一人，當中一百四十三人是罕見病患者，二百三十八人是其親友、醫護或公眾人士。一百四十三名受訪病人中，有八十一人知悉病人名冊，但當中僅四十人已參加病人名冊；其餘四十一名知道名冊但未有參與的病人中，最多人表示因「不知道如何參加」，其次是「我的病還沒有名冊」及「沒有更多病人名冊的資料」。而在二百三十八名非患者的問卷中，有一百六十二人知悉病人名冊的存在，七十六人則對名冊一無所知。

中大組義工隊推廣資訊

陳浩然分析，參與度低的主因是缺乏資訊及推廣，即使大眾對病人名冊已略有認識，但認知的深度仍有不足。為加深病人及大眾對病人名冊的認識，中大將於明年年中安排一隊由不同學系本科生組成的義工隊，主動接觸病人組織推廣資訊；陳亦在八月建立名為「罕見神經退化性疾病科研聯盟」的網絡平台，持續更新科研界對罕見疾病的研究成果，以及灌輸正確的罕見病資訊。