第十五期《罕情》經已出版

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【罕盟消息】

第十五期《罕情》經已出版! 內容包括﹕

• 香港罕見疾病聯盟有限公司及理事會選舉
• 第三次罕見疾病領袖交流會
• 世界罕病日研討會
• 政策倡導 《罕見疾病條例草案》
• 【藥物政策】擴寬用藥準則 治療成年SMA患者
• 會員支援-《過渡性緊急援助先導計劃》
• 「罕病患者或殘疾人士在新冠肺炎下的醫療、康復服務及生活狀況的影響調查」研究報告

詳細瀏覽或下載可按此連結﹕
https://www.rdhk.org/database/newsletter/rarecare15.pdf

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