罕見病議題不再罕見 曾建平長年深耕見成果

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昂貴藥費可分期付款，為罕見病患帶來曙光，在背後穿針引綫的曾建平功不可沒。這位身患視網膜病變的香港罕見疾病聯盟會長，二十五年前開始涉足多個病人組織，由香港東奔西走到海外，只為弱勢病友發聲。背負着無數「有藥無得醫」的病友，曾建平唯有不斷硬着頭皮提出政策倡議，在游說政府接納意見前，亦要先說服自己「只管耕耘不問收穫」。由引入首隻導盲犬來港，到去年《施政報告》首提罕病政策，足已印證曾建平長年深耕的努力成果，「罕見病在香港不再是罕見議題。」。 記者 林紫晴

近年與罕見病有關的場合，總會看到曾建平的身影。訪問前一天，他剛出席完港大記招，談到香港罕病政策覆蓋面，遠不及尼泊爾等低收入國家，「因欠缺罕病政策支援，對香港的罕病患者來說，『有藥無得醫』已是家常便飯。」

爭取藥物分期付款降入場費

一四年罕盟成立至今，曾建平接觸無數病友，有人等候藥物治療期間身體機能急速衰退，有小朋友更出現手腳變形，這一切他都放在心頭。罕病患者捱貴藥雖是不爭事實，但他不信別無他法，於是今年四月主動聯絡藥廠、社區藥房，籌備五個多月，終於找到新出路，「既然買電視等耐用消費品可以分期付款，為何買藥不能用同樣方法呢？」

經他的穿針引綫，率先有三種藥物可供分期付款，降低治病「入場費」，近期亦有私家醫院有興趣加入，「現在只是第一步，我相信三至五年後，做手術及其他治療也可用到此方法。」
自小患有弱視的曾建平，比更多人早認識罕見病。他十二歲確診患上遺傳病視網膜病變，正是罕見病的一種，「小時候父母已察覺我眼睛有毛病，但沒想過竟然無得醫。」家人不敢相信他患有不治之症，四出尋求中西名醫，卻也推翻不到他的視力每況愈下的事實。

被失明恐懼籠罩失人生方向

「小學上堂我永遠坐最前，記得那時還可以打乒乓球，但到讀中學只能打第一板，因為見不到回球位置」，曾建平笑說。打不成乒乓球，他也豁達面對，轉打籃球，因其體積較大，「當眼睛再也看不清籃球，便轉去游泳。」

及後當曾建平在商界工作如日方中，有日同事向他遞上文件，他花了大半天也找不到簽名欄，已心知不妙，原來不經不覺他由看到事物，漸退至僅餘光感，「自己不會察覺到今日與昨日的視力差別，但回想起五年前的情況，便知道視力變差了很多。」

被失明恐懼籠罩着，生性樂觀的曾建平難以接受，更一度失去人生方向，心想：「兒子還年幼，之後幾十年如何是好？」視綫再也不清，他變得愈來愈孤僻，不敢再去商業宴會，生怕賓客向他握手時來不及反應，又怕伸手誤碰對方其他身體部位。為免影響日常工作，他也不得不提早退休。

逐漸適應失明生活後，曾建平於一九九五年創辦視網膜病變協會，推動病人自助，亦為他在多個病人組織的領袖生涯掀起序幕。翌年他到美國出席視網膜退化病變會議，首次接觸導盲犬，留下深刻印象，「當時全場有一百多隻導盲犬，但由始至終都聽不到一聲吠叫。」回港後他對導盲犬一直念念不忙，不時在想究竟何時才有首隻導盲犬來港，與視障人士相伴呢？他萬萬想不到，十多年後自己成為第一名受惠人。

引入港首隻導盲犬艱難重重

引入導盲犬的歷程，卻比他想像中艱難。○五年他向政府提出引入導盲犬，卻被回以無稽反對理由，至今仍感不忿，「當時反對理由包括導盲犬需用英文指令、香港居住環境擠逼，以及視障人士普遍難負擔相關開支。如今全港四十多隻導盲犬，一半主人居於公營房屋，卻從未出現政府所述情況。」一二年曾建平帶着首隻獲國際認可導盲犬Deanna回港，每天乘搭不同交通工具及進出各類場所，除三番四次吃閉門羹，更飽受歧視。然而，比起公眾教育，向政府官員提出罕病、病人權益等政策倡議，更使曾建平氣餒，為了背後無數病友的福祉，卻只好硬着頭皮，「第一次約政府官員表達訴求，他們根本不會聽入耳，實際只是各自表述。」

曾建平不願打退堂鼓，唯有不斷說服自己「只管耕耘不問收穫」，「講一次兩次未必聽，講多十次八次他們會開始聽少少。爭取權益的過程好需要意志，但只要可改變現狀，那怕是十年八載。」

領罕盟成員踏金像獎紅地氈

因曾代表香港到國際病人組織聯盟發聲，曾建平學到以病人為中心的倡議方向，但要將國際思維下放至香港，必定要「貼地」推行。他成立罕盟後，決定先讓罕病病友訴說自身經歷，震撼市民大眾，令他始料不及的是，一七年尾竟獲香港金像獎邀請合作。

「當時是爾冬陞直接打來，想罕盟參與『金像同行』」，曾建平二話不說答應了，內心亦浮起「得道多助」這四字，豁然開朗。他帶領着其他罕盟成員踏上金像獎的紅地氈，終讓弱勢病友被看得見，成功「入屋」，他敢說：「罕見病在香港不再是罕見議題。」

由引入首隻導盲犬來港，讓視障人士選擇使用導盲手仗以外的工具，到去年《施政報告》首提罕病政策，足已印證曾建平長年深耕的努力成果。但他不止於此，只要本港一日未為罕病下定義，為罕病藥物納入安全網的審批制度訂下指引，他也不甘退下來。

罕見病議題不再罕見 曾建平長年深耕見成果