罹患罕見病「蝸牛仔」 坐輪椅上雪山越沙漠

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罹患罕見病「蝸牛仔」 坐輪椅上雪山越沙漠

「我想做YouTuber（網絡紅人），記錄生活精采瞬間！」年僅十二歲的陳梓鍵，近期在影片分享網站開設個人頻道，一手包辦拍攝和剪接，與觀眾分享有趣日常。可是，這位聰明乖巧的男孩，自幼罹患杜興氏肌肉營養不良症，該罕見疾病會令四肢日漸失去活動能力，平均十八歲離開人世，但他並無自暴自棄，希望利用僅餘日子盡情體驗人生，早前乘坐輪椅穿越沙漠，並登上雪山之巔。不言放棄的信念，讓梓鍵完成一個又一個「不可能任務」，照亮其可能短暫但精采的人生。記者 林家希

「我外號『蝸牛仔』，因為患病導致發展慢、行路慢、學習慢，像蝸牛一樣！」上周日記者與梓鍵及其母親Michelle相約，在樂富一家食肆吃早餐，下午再跟隨梓鍵到家長互助組織「青草音符」學習沙畫和非洲鼓，行程充實。同行期間，性格開朗的梓鍵坦誠分享抗病心境，童言童語的背後，蘊涵悲喜交織的故事。

望公園苦笑：很久沒溜滑梯

Michelle在梓鍵開腔前介紹病情，表示他出生半年後某天突然肚瀉，被檢查出肝酵素過高，惟未能找出病因，輾轉在不同病科掛診將近一年，證實患上杜興氏肌肉營養不良症，該疾病發病率為五千分之一，肌肉會逐漸萎縮壞死，故此兒子年幼時已因肌肉萎縮沒法跑步，僅能行走，他及至約三年前參加可供傷健兒童體驗跑步的活動，才得悉患上不治不症。梓鍵說，當刻無意間看到有關其病情的宣傳單張，偷偷收起帶回學校上網搜尋了解，「以我的智慧不太明白，但知道肌力會愈來愈差，無藥可治。」

面臨重大打擊，梓鍵頓時不知所措，沒料噩運接踵而來。他透露，同年底某天起牀後打算前往洗手間，發現腳跟無力，只能勉強以腳尖着地，感覺雙腳開始退化，但仍不願告訴家人，無奈一個月後惡化至不能行走，需用輪椅代步，如廁、洗澡及上下階梯須旁人抱起協助。說罷，他遙望不遠處的小公園落寞苦笑：「很久沒到公園溜滑梯，也無法再去沙灘玩水了！」

每周針灸 針像「螺絲批」粗

為讓愛兒減慢肌肉退化速度，Michelle多番帶他前往中醫及西醫診所求診，曾嘗試艾灸、中藥粉泡澡及藥油按摩等方法，現時除了口服藥物，每周亦會接受針灸治療。訴苦之際，她展示手機儲存的影片，可見梓鍵接受針灸期間因劇痛而哀嚎，他見狀聲淚俱下：「痛得像被雷劈，最恐怖是小『針刀』，針好像『螺絲批』一樣粗，但治療後跟腱輕鬆了，所以堅持下去！」

梓鍵現在特殊學校就讀，周一至周四在校寄宿，周五至周日返家享受天倫之樂之餘，也樂於嘗試不同興趣，例如曾學習打爵士鼓及乒乓球，近年與傷健組織「航能香港」揚帆出海，一嘗乘坐快艇的刺激，「無人預料到將來的事，倒不如珍惜當下時光！」

勇於嘗試 裝備自己做YouTuber

另一壯舉是一八年與傷健組織「極地同行」前往戈壁沙漠八天，參與一百公里馬拉松比賽，坐在特製輪椅的梓鍵由該組織人員推行前進，半路再被揹上山，表面看似不費力氣，其實要考驗平衡力；去年他再跟隨該組織前往吉爾吉斯十天，登上海拔三千三百米高峰，首次目睹雪山美景，笑言「再辛苦也是值得」。

樂於分享喜悅的梓鍵，突然手指張貼在電動輪椅上、印有蝸牛和列車圖案及「蝸牛仔鋅鍵」五字的小貼紙，示意記者細看。他解釋，自小已是鐵路迷，曾立志成為列車長，惟因病情放棄，只好張貼相關圖案於輪椅，為昔日夢想留下印記。

雖然夢想幻滅，但梓鍵未有喪志，近期又有另一目標，希望成為廣受歡迎的網絡紅人，今年五月遂於影片分享網站Youtube開設頻道，現已發布十五段有關日常生活的短片，如在家中使用企立輪椅的情況及介紹餐廳美食等，吸引逾五百五十名訂閱者。他笑說，初期由「極地同行」創辦人「Steve哥哥」幫忙拍攝和進行後期製作，近期已學會基本影片製作技巧，一手包辦擬訂主題、資料搜集、拍攝和剪輯等工作，但稱尚有改善空間，希望努力讀書裝備自己，日後成為知識淵博的「YouTuber」。

悟珍惜當下 母陪伴實踐願望

十八歲，是杜興氏肌肉營養不良症患者的平均壽命，也有幸運兒存活到三十歲。Michelle感言，愛兒一位同學在十歲時離世，其親人在安息禮細訴種種未能與子女完成的事情，感覺遺憾，她聞言感觸良多，但願陪伴梓鍵實踐願望，猶幸他在不同團體協助下，完成很多看似不可思議的事情，期望他的經歷可為別人帶來正能量，「以生命影響生命！」