你認識肌肉萎縮症?

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肌肉萎縮症是多種不常見的腦內科疾病的統稱，主要因為中樞神經細胞出現毛病或肌肉本身缺乏某種蛋白質，引致肌肉功能消失，逐漸呈現肌肉無力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等現象，嚴重者會出現吞嚥困難，咳嗽和呼吸功能衰退，直接威脅性命患者，雖然全身肌肉無力，不能說話，但對自己的病情發展及肌肉功能的狀況卻是有充份意識的。現時，香港並沒有正式統計肌肉萎縮症患者的數目，但據腦內科醫生的估計，現時本港大概有萬多名肌萎病患者。由於患者人數不多，所以容易被社會人士所忽略。病類有五類別，分別為：(一)運動神經細胞疾病 ; (二)脊髓肌肉萎縮症; (三)肌肉營養不良症  (四)多發性硬化症 ; (五)小腦萎縮症 。
當患者的體能逐漸退化，喪失活動能力和自理能力之後，因為現時到戶的家居治療、家務助理和家居護理服務都極之缺乏，所以絕大部份照顧工作便落在家人身上。當患者的能力進一步退化，需要使用呼吸機維持呼吸或需以胃喉餵食時，便需要經常抽痰及拍痰，以保持呼吸道暢通，胃喉及氣喉的造口要經常保持清潔，即使進食，每餐亦可能需時二小時。這些身體虛弱但病情穩定的患者，由於本港現時嚴重缺乏有關的護理院舍服務，患者被迫留在家中，由家人照顧，等到病情轉為急症時，患者才被送到醫院搶救，很多時有失救情況出現。可以見到，家人照顧壓力大之餘，患者的生活質素亦得不到保障。