東周刊報導 BB智商 -- 快樂木偶

occadmin

一篇18年前嘅報導，主角來自我地其中一個天使家庭--咏微，她們一家，堪稱係我地嘅先軀，為左令大眾多了解及認識女兒嘅病，挺身接受訪問，嗰份無私在當時社會意識形態下真不是一件易事。確實在廿多年前，「快樂木偶症」（現稱天使綜合症）不單止罕有，就連醫護人員在病理上嘅認識也不多，社會大眾對如此罕疾更是聞所未聞。
整篇報導引証著一段悲痛、無助、疑惑及傍徨的小故事，更令我地聯想到在當時資訊及認識如此貧乏下，咏微一家這廿年來過的是何等的非人生活。數月前我地有幸認識及接觸到咏微一家，她們給我地最深印象的，就是那份18年如一日的堅持及積極，叫我地每一位也尊敬及動容...

全文節錄 :
快樂，不快樂，在小朋友純真的臉上，應該不難察覺。
  其實並不。
  像咏微這個天天都會咧着小嘴笑，撐手撐腳手舞足蹈的五歲小娃娃，有誰會想到她的腦袋，其實只有六個月BB般的智商；要表達自己的感情，除了那些不由自主的「依」、「呀」聲音，便是不斷猛力撞向櫈背的嚇人動作。
  快樂笑容的背後，這個患了罕有「快樂木偶症」的小孩，真的快樂嗎？


內文：

  就連咏微母親梁太也不知道，整天瞇着眼笑的女兒，到底是真的活得開心，還是沒意識的神經反射。
  總之，患病的囡囡懂得咧嘴微笑，母親主觀地認為「咏微的世界，應該只有快樂，沒有憂愁！」

七個月大
發現問題

  的確，眼前蓄着可愛＜小丸子＞式髮型的咏微，精靈好動，望見攝影師的鏡頭和閃光燈，便興奮地撐手撐腳，搖頭微笑，又伸手抓攝影機的帶繩，反應之快，一點也不像個嚴重弱智的小孩。
  一出世，臉蛋白裏透紅，白胖可愛的小娃娃，有誰想到早在娘胎時，已得了一種罕有的怪病。
  「咏微喺鄉下南海嘅醫院出世，睇嚟一直好健康正常，點知七個月大嗰陣去廣州俾醫生檢過，先知佢腦部發育遲緩，醫生攞咗一啲補腦丸俾BB食，但食完都無乜進展。」

來港檢査
揭發病因

  求醫心切，梁太惟有藉着申請雙程證到香港旅遊期間，帶着沉默得異常的咏微，四出訪求名醫。
  經朋友介紹下，梁太到瑪麗醫院兒科部求診，才知小咏微患了罕有的「快樂木偶症」。
「醫生話外國小朋友患呢種病嘅例子比較多，喺香港呢類細路仔甚少。
「患病原因，係因為BB嘅第十五對染色體出現缺陷，影響腦發育！」
  囡囡病情不淺，兩夫妻商量後，決定把女兒申請到香港就醫。未幾，梁太終獲得特别批准來港，陪伴在女兒左右。翌年，她更意外地多誕下一個兒子，康康，幸好兒子一切健康正常。
  孩子一先一後出世，壓力非輕，梁太坦言望着趣致可愛的咏微，心裏徬徨失落，甚至懷疑過，是否自己前世做錯了甚麼事，要讓孩子承受折磨。


只想
做好天職

  幸好，天下同病相憐者，其實不只梁太一家。把咏微送進大口環兒童醫院作進一步診斷治療，才發覺有數個年紀不同的小孩，像咏微一樣，是個「快樂木偶」，當中有些病患者，情況比咏微更不受控制。
  想通想透了，梁太舒一口氣安慰自己：「我會同先生一齊俾心機湊大佢，盡自己做父母嘅責任！」
  做「快樂木偶」小孩的媽媽，其實一點也不快樂。
  「咏微雖然已經五歲大，智商只等同六個月大的BB，加上手腳軟弱，起居飲食，大小便，都要我一手一腳照顧，睇少一眼都唔得。」


 
全面
提防意外

  訪問期間，梁太突然脱下咏微穿着的拉鏈外套，把它前後倒轉穿回女兒身上。原來咏微近日有個咬東西的壞習慣，梁太瞥見她舔拉鏈釦，生怕意外發生，醒目地及時制止。
  「有次佢唔知幾時吞咗個一蚊銀鯁喺喉嚨，好彩發現得早，及時搵醫生攞番出嚟，點知刮傷咗喉嚨，要住幾日醫院。」
  梁太說，咏微的喜好，有時亦難以理解。像小朋友最愛吃的糖果、朱古力，她卻耍手擰頭，反而看到睡床上的草蓆、玩具、膠袋等，她則抓着不放，並伸出舌頭舔舔吓，像隻小狗。
  早前的幾個深夜，咏微在半夜二時多醒來，摸黑爬到玩具架找玩具玩，害得梁太從夢中驚醒，睜着惺忪睡眼強忍倦意陪女兒坐到天亮。


學習緩慢
見進步

  令梁太最擔心的是，每次咏微發脾氣，都會一聲不響，把身軀猛力撞向坐着的椅背，又或大字型般飛撲仆落足以撞穿頭的地板，嚇得梁太擔心又痛心。
  為了讓咏微學習照顧自己，梁太近年把女兒送到協康會的特殊學校，讓她接受日常生活的訓練，從拿東西及走路開始學習，進展緩慢卻令兩夫妻甚為欣慰。
  「而家咏微開始肯行幾步，仲會發出依依、呀呀聲，好似唱歌仔咁。」梁太眼裏流露出喜悅的神情。
  問梁太對女兒有甚麼期望，她輕描淡寫地說：「無㗎，最緊要無病無痛、健健康康，仲有快啲學會行路就好喇！」
  此時，一直坐在一旁默不作聲的咏微，好像聽懂了母親的話，手舞足蹈眼碌碌咧嘴而笑，逗得梁太開心地攬着她親了又親。
  就像天下偉大母親一樣，子女快樂，她就很快樂！
 
染色體生變留缺陷

  快樂木偶症 (Happy Puppet Syndrome)，在香港是頗罕有的病症，全港大約只有數十個病例。
  瑪麗醫院兒科部腦科教授黄珍妮醫生表示，患病的小孩由於經常展現笑容，兼做出伸脷及撐手撐腳等興奮動作，尤如木偶娃娃一樣，醫學界遂稱此類病患者為「快樂木偶」。
  病因的由來，主要是因為小孩的第十五對染色體天生出現缺陷，影響腦部發育變得弱智或遲鈍，言語及表達能力進展緩慢，還有間歇性抽搐現象，不過病者的身體則發育正常，只要訓練得宜，多點啟發其理解及表達能力，對小孩的智商發展會較樂觀。
目前，醫學界已可在產前檢查時，幫孕婦抽取羊胎水，檢驗其遺傳因子，若發現胎兒患有此類病症，便可及早作適當的治療。
瑪麗醫院兒科部正積極募集「快樂木偶症」的小孩及家長，以便組成一個互助組織，幫助有需要的家庭！


圖解：
1.咏微有自己的「快樂」世界，別人可以理解嗎？
2.只有六個月BB大智商的咏微，也像BB般要人呵護。
3.言語表達不來，撐手撐腳、咧嘴笑成了咏微與人溝通的唯一方法。
4.不喜歡吃飯，咏微卻愛舔玩具。
5.女兒會是個「快樂木偶」！

東周刊 | 19-03-1998